La storia del 12enne di Maida tra fede, sofferenza e speranza di cura
Udienza privata con Papa Leone XIV e presa in carico ufficiale da parte della Fondazione Bambino Gesù del Cairo per Mariano, il dodicenne di Maida, nel Catanzarese, che pesa quasi 200 chili a causa di una malattia ancora senza nome. Una vicenda che negli ultimi mesi ha mobilitato una vasta rete di solidarietà, culminata nell’incontro a Roma con il Pontefice.
A raccontare l’emozione di quei momenti è la madre, Tamara De Fazio, che sui social ha ringraziato quanti si sono attivati per rendere possibile il viaggio. «Santità, benedica le mie mani perché le sento stanche e provate dalla battaglia. Abbiamo attraversato l’Italia per 12 anni alla ricerca di un nome e di una cura mentre Mariano ci agganciava forte alla fede», ha detto al Papa durante l’udienza privata.
La malattia senza nome e il peso di un’infanzia segnata
Mariano vive una condizione di obesità patologica grave che ha compromesso profondamente la sua crescita. Ma quel numero – quasi 200 chili – racconta solo una parte della storia. Dietro ci sono problemi respiratori, difficoltà motorie, isolamento e una continua lotta contro una fame incontrollabile.
La sua situazione richiede un percorso multidisciplinare strutturato: endocrinologico, nutrizionale, psicologico e riabilitativo. Proprio per questo la Fondazione Bambino Gesù del Cairo ha deciso di assumerne la presa in carico, impegnandosi a coordinare ogni risorsa necessaria per il cammino terapeutico.
Non si è trattato di una semplice formalità burocratica, ma di un’assunzione di responsabilità morale oltre che sanitaria. Un atto che segna una linea netta tra il “prima” e il “dopo” nella vita del ragazzo e della sua famiglia.
Dalla nascita all’odissea sanitaria
Mariano nasce con parto cesareo. Subito emergono criticità: ipoglicemia, crisi neonatali e, dopo gli accertamenti, la scoperta dell’assenza del corpo calloso. Con il tempo si evidenziano ulteriori anomalie: mancato sviluppo dei nervi ottici, dell’ipotalamo e dell’ipofisi, ghiandole fondamentali per la regolazione di fame, sete e sonno.
«È come un puzzle a cui mancano dei pezzi», raccontano i genitori. Nei primi mesi di vita il bambino piangeva incessantemente: solo più tardi si scoprirà che era disidratato, incapace di percepire correttamente lo stimolo della sete.
Inizia così un lungo pellegrinaggio sanitario: Roma, Genova, consulti in tutta Italia, oltre 130 mila euro spesi in pochi anni. Risposte parziali, nessuna diagnosi definitiva. Anche il tentativo di contattare strutture internazionali, come il Children’s Hospital di Boston, non produce risultati concreti.
L’appello mediatico e la solidarietà
La storia di Mariano è arrivata al grande pubblico grazie a Le Iene, in onda su Italia 1. Il servizio ha fatto conoscere a milioni di italiani il volto di questo ragazzo che, nonostante tutto, continua a sorridere.
Dopo l’appello televisivo, migliaia di persone si sono mobilitate. L’Asp ha predisposto un percorso terapeutico personalizzato e potenziato l’assistenza domiciliare. La visibilità nazionale ha acceso i riflettori su una condizione rara e complessa, ancora priva di una definizione clinica certa.
La fede come ancora
Mariano non ha mai abbandonato la fede. Durante il Giubileo delle persone con disabilità organizzato dalla diocesi di Lamezia Terme aveva confidato: «Da grande voglio fare il prete». Ama suonare la pianola, comporre canzoni, animare la messa. La musica è il suo spazio di libertà.
Il viaggio a Roma e l’incontro con il Papa hanno rappresentato molto più di un momento simbolico: sono stati il riconoscimento pubblico di una battaglia silenziosa lunga dodici anni.
Oggi la presa in carico della Fondazione apre una nuova fase. Resta l’appello dei genitori: «Se qualche medico pensa di aver riconosciuto i sintomi di una patologia con nome e cognome, ci aiuti».
Per Mariano, il bambino che pesa quasi 200 chili ma sogna di diventare sacerdote, la speranza ora ha un volto, una struttura e un percorso concreto.