Luca e Valentina avevano cercato una nuova possibilità per la figlia di 5 anni: ora emerge il peso economico e umano dei trattamenti sperimentali a Monterrey
La speranza aveva un nome e una destinazione: Cytotron, Monterrey, Messico.
Per Luca Abbasciano e Valentina Pambianco, genitori di Bianca, la bambina di cinque anni gravemente disabile dalla nascita, quei viaggi erano diventati una possibile strada per cercare di migliorare le condizioni della figlia. Una strada percorsa più volte, sostenendo costi enormi e consumando progressivamente le risorse della famiglia.
Poi, secondo quanto emerge dalle ricostruzioni sul caso, i soldi sono finiti.
È uno degli elementi che aggiunge un nuovo capitolo alla tragedia di Pietralata, dove Luca, Valentina e la loro bambina sono stati trovati morti nella casa di via dell’Antracite. Sul caso indagano i carabinieri del Reparto operativo e della compagnia Montesacro, coordinati dalla Procura.
Ma dietro quella tragedia c’è anche una storia che riguarda molte altre famiglie: quella dei genitori di bambini affetti da patologie neurologiche gravi che, davanti a prospettive terapeutiche limitate, raccolgono denaro e affrontano viaggi della speranza costosissimi per tentare cure ancora sperimentali.
Tre, forse quattro viaggi in Messico
Luca e Valentina sarebbero entrati in contatto attraverso la Rete con altri genitori che vivevano situazioni simili alla loro. Da quei contatti sarebbe nata la conoscenza della realtà NeuroCytonix e del neuroscienziato messicano José Roberto Trujillo, fondatore della struttura di Monterrey.
Il trattamento proposto utilizza il Cytotron, o NeuroCytotron, un dispositivo sperimentale che impiega radiofrequenze a basso spettro e campi elettromagnetici.
Per Bianca, quella possibilità era diventata concreta.
La famiglia avrebbe affrontato almeno tre trasferte in Messico, forse quattro secondo il racconto di un vicino. E ogni viaggio avrebbe richiesto un investimento economico enorme.
Le testimonianze di altre famiglie parlano di cifre che possono arrivare a 80-90 mila euro complessivi, considerando viaggio, alloggio e trattamento. In alcune testimonianze il solo trattamento viene indicato intorno ai 40-50 mila dollari.
Per Luca e Valentina il percorso sarebbe cominciato utilizzando i risparmi. Poi sarebbero arrivati gli aiuti di amici e conoscenti.
La loro speranza era legata anche a ciò che avevano osservato durante le esperienze precedenti: in Messico Bianca sembrava stare meglio.
Ma una volta tornata a Roma, la situazione sarebbe nuovamente peggiorata.
E così la possibilità di un altro viaggio diventava contemporaneamente una speranza e un problema economico sempre più difficile da sostenere.
Il punto che emerge ora: altre famiglie stanno ancora raccogliendo soldi
A rendere ancora più significativo questo nuovo risvolto sono le storie che continuano a circolare sui social e sulle pagine dedicate alla paralisi cerebrale.
Proprio in questi giorni, una famiglia avrebbe raggiunto Monterrey grazie a una raccolta fondi, con l’obiettivo di sottoporre il proprio bambino al trattamento Cytotron il mese successivo.
È lo stesso percorso intrapreso dai genitori di Bianca.
La vicenda di Pietralata, quindi, si intreccia con un fenomeno più ampio: genitori che, di fronte a condizioni neurologiche molto gravi, cercano una possibilità anche quando la medicina tradizionale non offre loro ciò che sperano.
È una corsa contro il tempo nella quale il fattore economico può diventare determinante.
Chi ha disponibilità economiche può affrontare viaggi e trattamenti all’estero. Chi non ne ha deve affidarsi alle raccolte fondi, agli amici, alle associazioni e alla solidarietà.
Ed è proprio su questo terreno che il Cytotron continua a suscitare aspettative, ma anche interrogativi.
«La nostra missione: riparare il cervello»
NeuroCytonix presenta il proprio lavoro come ricerca finalizzata alla stimolazione funzionale della neurogenesi.
La tecnologia, secondo quanto dichiarato dalla stessa società, utilizza segnali elettromagnetici erogati a impulsi con l’obiettivo di studiare i possibili effetti sull’attività delle cellule cerebrali e favorire i processi naturali di riparazione del tessuto nervoso.
Il dispositivo sperimentale sarebbe stato sviluppato dal ricercatore Rajah V. Kumar, mentre il programma di ricerca NeuroCytonics è stato portato avanti insieme a Trujillo.
La società parla di protocolli sperimentali rivolti a diverse patologie neurologiche, tra cui proprio la paralisi cerebrale.
Il linguaggio utilizzato sul sito della realtà messicana è quello della neurorigenerazione e della possibilità di recuperare funzionalità perdute.
Ma qui arriva il punto più delicato.
Lo studio sulla paralisi cerebrale e i risultati ancora da pubblicare
Nel 2019 Trujillo e il suo gruppo hanno avviato in Messico uno studio clinico randomizzato controllato sulla paralisi cerebrale.
NeuroCytonix sostiene che i pazienti sottoposti al protocollo abbiano ottenuto miglioramenti statisticamente significativi rispetto al placebo.
La stessa realtà riferisce inoltre che l’autorità regolatoria messicana Cofepris avrebbe riconosciuto i risultati dello studio e approvato il protocollo in Messico.
Ma i risultati dettagliati, secondo quanto riportato dalla stessa documentazione, non sono ancora disponibili in una pubblicazione scientifica sottoposta a revisione tra pari. I manoscritti sarebbero in preparazione per essere presentati a riviste scientifiche.
La sperimentazione è registrata anche su ClinicalTrials.gov e risulta conclusa nel marzo 2023.
Sono passati dunque anni dall’avvio dello studio senza che quei risultati siano diventati una pubblicazione scientifica peer-reviewed che consenta alla comunità scientifica di valutarli pienamente.
NeuroCytonix riferisce inoltre di lavorare per ottenere ulteriori valutazioni regolatorie, compresa una possibile revisione da parte della Food and Drug Administration americana del protocollo sperimentale per la paralisi cerebrale.
In Italia le famiglie chiedono di poter sperimentare il Cytotron
Il fenomeno dei viaggi verso l’estero ha spinto alcune famiglie anche a chiedere alle istituzioni italiane di avviare percorsi di ricerca.
In una petizione pubblicata su Change.org vengono chiamati in causa ministero della Salute, Aifa e istituzioni sanitarie, con la richiesta di valutare l’avvio in Italia di protocolli clinici e sperimentali sulla tecnologia.
Il motivo indicato è proprio quello dei costosi e faticosi «viaggi della speranza» che le famiglie sono costrette ad affrontare.
La questione, però, resta aperta: una cosa è consentire o studiare una tecnologia nell’ambito della ricerca, altra cosa è considerarla una terapia dimostrata ed efficace.
Ed è questa distinzione che diventa fondamentale quando a essere coinvolti sono bambini gravemente malati e genitori disposti a spendere tutto pur di vedere anche un piccolo miglioramento.
La storia di «Lucca’s World» ha riacceso il dibattito
Il Cytotron era tornato al centro dell’attenzione internazionale anche grazie a “Lucca’s World”, film che racconta la storia di una madre determinata ad aiutare il figlio affetto da paralisi cerebrale e pronta a viaggiare fino in India per sottoporlo a un trattamento sperimentale.
Il film ha avuto un forte impatto e ha riportato al centro del dibattito la domanda che accompagna molte famiglie: quanto lontano si può arrivare per tentare di cambiare il destino di un bambino?
In un’analisi pubblicata dal Guardian, due genitori che conoscono direttamente la paralisi cerebrale hanno riconosciuto la forza di quella determinazione, mettendo però in guardia dal rischio di confondere una speranza con una certezza scientifica.
Il problema è anche economico: per moltissime famiglie, osservano, un percorso di questo tipo resta semplicemente irraggiungibile.
Nel film viene inoltre raccontato che un Cytotron sarebbe stato portato all’Ospedale Pediatrico Federico Gómez di Città del Messico per uno studio. Secondo quanto riportato dagli autori dell’analisi, la struttura avrebbe poi comunicato l’interruzione della sperimentazione dopo circa un anno per mancanza di progressi.
La domanda che resta dopo la tragedia di Pietralata
La storia di Bianca non dimostra, naturalmente, che il ricorso al Cytotron abbia provocato o determinato la tragedia di Pietralata.
Ma i nuovi dettagli permettono di comprendere quanto fosse diventata importante quella speranza per i suoi genitori e quale prezzo economico comportasse.
Viaggi ripetuti, decine di migliaia di euro, risparmi investiti, aiuti degli amici e la necessità di trovare nuove risorse per poter ripartire.
E mentre altre famiglie continuano a raccogliere fondi per raggiungere Monterrey, la vicenda di Bianca lascia emergere una domanda più grande: quanto può costare a una famiglia inseguire una possibilità terapeutica quando la scienza non ha ancora dato risposte definitive?
È una domanda che riguarda Luca e Valentina, ma non soltanto loro. Perché dietro ogni raccolta fondi, ogni viaggio e ogni trattamento sperimentale ci sono genitori che cercano disperatamente una possibilità per i propri figli.
E proprio per questo, insieme alla speranza, resta necessario raccontare con chiarezza cosa è scientificamente dimostrato e cosa invece è ancora oggetto di ricerca.