L’ex ministro della Cultura racconta per la prima volta la malattia diagnosticata nel 2020
Dario Franceschini ha deciso di raccontare per la prima volta pubblicamente la sua malattia. Il senatore del Partito Democratico ed ex ministro della Cultura ha rivelato di convivere con il Parkinson dal novembre 2020, spiegando cosa ha significato ricevere quella diagnosi e come la patologia abbia cambiato il suo modo di guardare alla vita, al lavoro e anche alla politica.
«Ho il Parkinson. Mi è stato diagnosticato nel novembre del 2020», racconta Franceschini in un’intervista al Corriere della Sera. Parole che arrivano dopo quasi cinque anni vissuti nella riservatezza, fino alla scelta di uscire allo scoperto.
«La diagnosi è stata una botta tremenda»
Franceschini aveva già affrontato problemi di salute in passato. Nel 2014 aveva avuto un infarto e, successivamente, altri acciacchi che era riuscito a superare. La diagnosi di Parkinson, però, ha avuto un peso completamente diverso.
«La diagnosi è stata una botta tremenda», ammette. Perché, spiega, rispetto ad altri problemi di salute che possono essere considerati incidenti di percorso, il Parkinson «è una malattia diversa, ti accompagna per sempre».
È stato proprio questo carattere permanente della malattia a costringerlo a confrontarsi con una nuova dimensione della propria vita. Non soltanto con i sintomi fisici, ma anche con il modo in cui una persona percepisce se stessa e il proprio rapporto con gli altri.
Franceschini racconta infatti che la prima reazione è stata anche quella di nascondere la malattia. Una reazione che, secondo lui, accomuna molte persone colpite dal Parkinson.
«Chi è colpito dal Parkinson tende a vergognarsi», spiega. I sintomi possono modificare il modo di parlare, di camminare, di muoversi. «Parla male, biascica, oppure cammina barcollando, sembra un ubriaco. Altri sono scossi da un tremore irrefrenabile».
Ed è proprio contro questo isolamento che Franceschini ha deciso di parlare.
«Io non mollo, continuo a vivere, a esserci»
La scelta di raccontare pubblicamente la propria condizione non è stata semplice. «Parlare pubblicamente della mia malattia, è chiaro, mi costa, e molto», ammette l’ex ministro.
Ma dopo avere riflettuto a lungo ha deciso che rendere pubblica la propria esperienza potesse avere un significato più grande della sua vicenda personale.
Il messaggio che vuole mandare è soprattutto alle persone che convivono con il Parkinson: non isolarsi, non lasciarsi andare, continuare a costruire le proprie giornate.
«È fondamentale non scoraggiarsi, svegliarsi al mattino con qualcosa da realizzare», dice Franceschini. E aggiunge una frase che sintetizza il suo atteggiamento davanti alla malattia: «Io non mollo, io continuo a vivere, a esserci».
Un approccio che trova il sostegno anche di Parkin Zone Aps, associazione romana che da vent’anni promuove attività e iniziative rivolte alle persone con Parkinson. La filosofia dell’associazione è proprio quella di affrontare la malattia insieme, attraverso la condivisione, il movimento e la socialità.
Dalla danza al teatro, dalla dance wellness all’attività fisica, fino alle iniziative culturali e alle uscite in mare, l’obiettivo è contrastare l’isolamento e mantenere il più possibile attiva la persona.
Il Parkinson e il rapporto con la politica
La malattia ha modificato anche il rapporto di Franceschini con la politica.
Per chi ha ricoperto incarichi istituzionali di primo piano, la fragilità fisica può rappresentare un elemento particolarmente difficile da accettare. Il politico, osserva Franceschini, è spesso chiamato a trasmettere sicurezza, determinazione e una sorta di invulnerabilità.
Il Parkinson, invece, «azzera le ambizioni personali» e «ti fa perdere quel senso di invincibilità che il politico si presume debba trasmettere, mostrando di non avere, quasi per definizione, debolezze, timori, fragilità».
È una consapevolezza che non lo ha però allontanato dalla sua attività.
«Il Parkinson colpisce il corpo, non le capacità cognitive», sottolinea. Il ritmo del lavoro può cambiare, può essere necessario adeguarlo, ma Franceschini racconta di avere continuato a lavorare attraverso telefonate, incontri e riunioni.
Una malattia che colpisce il movimento, ma non deve fermare la vita
Il Parkinson è una malattia neurodegenerativa caratterizzata principalmente da tremore, rigidità, lentezza dei movimenti e difficoltà motorie. È oggi la seconda malattia neurodegenerativa più comune e una delle patologie neurologiche in maggiore crescita a livello mondiale.
In Italia si stimano circa 300mila persone con Parkinson, mentre nel mondo i malati sono oltre 6,5 milioni.
Accanto ai disturbi motori più conosciuti esistono anche segnali meno evidenti che possono comparire molto prima: alterazioni dell’olfatto, stitichezza, voce più flebile e cambiamenti nella scrittura, che può diventare progressivamente più piccola.
La ricerca scientifica sta lavorando su nuove possibilità di diagnosi e trattamento. Tra le linee di ricerca c’è anche l’individuazione di biomarcatori nel sangue che possano contribuire a una diagnosi più precoce e a un monitoraggio più preciso della progressione della malattia.
Sul fronte delle terapie si stanno inoltre studiando approcci diversi dai trattamenti farmacologici tradizionali, compresi sistemi a ultrasuoni guidati dalla risonanza magnetica per intervenire sui tremori e tecniche di stimolazione magnetica transcranica non invasiva.
La cura definitiva, al momento, non esiste. I trattamenti disponibili possono però contribuire a controllare i sintomi e, soprattutto quando la diagnosi arriva tempestivamente, a migliorare la qualità della vita.
Da Michael J. Fox a Morten Harket, le altre storie
Franceschini entra così, con la sua testimonianza, nella lunga lista di personaggi pubblici che hanno deciso di parlare apertamente del Parkinson.
Tra i casi più conosciuti c’è Michael J. Fox, l’attore diventato celebre soprattutto per Ritorno al futuro, che ricevette la diagnosi nel 1991 quando aveva appena 30 anni. La sua esperienza lo ha portato negli anni a diventare uno dei più importanti testimonial della ricerca contro la malattia.
Più recentemente anche Morten Harket, voce degli A-ha, ha raccontato pubblicamente di essere affetto da Parkinson, rendendo ancora una volta visibile una patologia che spesso porta chi ne soffre a chiudersi e a nascondere i propri sintomi.
È proprio questo il punto sul quale insiste Franceschini: la diagnosi non deve coincidere con la fine della vita che si aveva prima.
Il lavoro può cambiare ritmo, le abitudini possono richiedere adattamenti e alcune giornate possono diventare più difficili. Ma, nel racconto dell’ex ministro, resta fondamentale avere qualcosa per cui alzarsi ogni mattina.
Ed è anche il motivo per cui oggi ha scelto di raccontare ciò che per quasi cinque anni aveva tenuto per sé: trasformare una vicenda privata in un messaggio rivolto a chi affronta la stessa battaglia. Non nascondersi, non isolarsi, continuare a vivere.